Di Beppe Minello
Mamma Katia, papà Alessandro e il loro unico figlio Simone sono, a dispetto di tutto, una forza della natura. Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. A luglio la sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi, storica onlus sostenuta dalla generosità dei lettori de "La Stampa" e da migliaia di piemontesi. In un mese Specchio ha già raccolto 205 donazioni e oltre 22633 euro, ma non bastano.
La malattia del piccolo Simone, uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa (Simone ha solo due decimi in un occhio e appena uno nell’altro) è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, scovato dalla determinazione di mamma e papà Desiato, residenti a Montanaro, s’era dedicato alla ricerca di una cura per la particolare leucodistrofia, la PMLD (Pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, che sta uccidendo Simone. Ricerca però, fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.
Ecco, Katia e Alessandro Desiato si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà di amici e sconosciuti, quasi tutti del Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l'anno, da replicare anche nel 2021. Una battaglia sostenuta da Specchio, a cui si è unito anche il noto illusionista Luca Bono, 28enne torinese considerato l’erede di Arturo Brachetti. Nei giorni scorsi Luca ha incontrato il piccolo Simone per insegnargli i suoi trucchi, in un pomeriggio speciale a casa Desiato. Quindi ha lanciato un appello ai suoi fan: “Uniamoci per questo bimbo, perché solo combattendo insieme si possono superare le difficoltà”. I piemontesi ci credono e in poche settimane, con la loro generosità, hanno trovato un terzo della cifra necessaria per far proseguire lo scienziato. Ora la raccolta deve continuare per alimentare la speranza.
DONA ORASpecchio dei tempi sosterrà lo sforzo di questa famiglia, insieme a tutti i lettori che lo desidereranno: versamenti possono essere fatti con la causale “per Simone”, sul fondo di Solidarietà (Altri Progetti – 499) ▪️ Con carta di credito o prepagata qui sul nostro sito ▪️ Con un bonifico sul conto intestato a Specchio dei tempi, via Lugaro 15, 10126 Torino, IBAN: IT67 L0306909 6061 0000 0117 200, Banca Intesasanpaolo ▪️ Con un versamento sul conto corrente postale 1035683943, intestato a Specchio dei tempi ▪️ Con Satispay cliccando qui (non occorre causale)