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Per Simone

Sei anni e una malattia rarissima: troviamo una cura
Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”.   Simone ha uno sguardo furb...

Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”.  

Simone ha uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa. La sua è una malattia “demielinizzante”, vale a dire che colpisce lo sviluppo della mielina, la “guaina” dei conduttori dei neuroni che costituiscono il sistema di comunicazione del cervello al corpo. La mielina di Simone si è sviluppata in modo anomalo proteggendo la parte cognitiva ma non quella motoria.

Questa particolare forma di leucodistrofia, la PMLD correlata al gene GJC2, è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, il professor Kleopas, s’era dedicato alla ricerca di una cura per questo male che sta uccidendo Simone. Ricerca fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.

Mamma Katia e papà Alessandro Desiato, però, non si sono mai arresi. E si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà degli amici di Montanaro, dove abitano, e di quasi tutto il Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l’anno, da replicare anche nel 2021. Specchio è al loro fianco e per sostenerli ha già trovato oltre 20 mila euro, grazie a più di 200 donazioni da tutto il Piemonte. Ma la raccolta deve proseguire per alimentare la speranza.

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