Sanità

Sanità

Per Simone

Sei anni e una malattia rarissima: troviamo una cura

Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”.  

Simone ha uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa. La sua è una malattia “demielinizzante”, vale a dire che colpisce lo sviluppo della mielina, la “guaina” dei conduttori dei neuroni che costituiscono il sistema di comunicazione del cervello al corpo. La mielina di Simone si è sviluppata in modo anomalo proteggendo la parte cognitiva ma non quella motoria.

Questa particolare forma di leucodistrofia, la PMLD correlata al gene GJC2, è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, il professor Kleopas, s’era dedicato alla ricerca di una cura per questo male che sta uccidendo Simone. Ricerca fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.

Mamma Katia e papà Alessandro Desiato, però, non si sono mai arresi. E si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà degli amici di Montanaro, dove abitano, e di quasi tutto il Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l’anno, da replicare anche nel 2021. Specchio è al loro fianco e per sostenerli ha già trovato oltre 20 mila euro, grazie a più di 200 donazioni da tutto il Piemonte. Ma la raccolta deve proseguire per alimentare la speranza.

21 Agosto 2020
Luca Bono con Simone: continua la battaglia per trovare una cura
Di Beppe Minello su "La Stampa" del 21/08/20 Ci sono imprese, sogni, desideri che sembrano impossibili da raggiungere e realizzare.…
Leggi l'articolo
La tua donazione
Per Simone - Fondo 499 - Solidarietà
50 €
100 €
200 €
Chi sei
Privato
Azienda
Ente
Dati anagrafici
Se inserisci i tuoi dati, la tua donazione sarà fiscalmente deducibile
Inserisci una mail valida, ti invieremo lì la ricevuta.
La tua dedica
Abbiamo una tradizione: pubblichiamo le donazioni che riceviamo e le dediche dei nostri donatori.
Le trovi tutte nella sezione Le vostre offerte. Vuoi vedere anche la tua?
Modalità di pagamento
PayPal  
Carta di creditoCarta di credito
Pagamenti sicuri con paypal e nexi

Photo gallery

Le vostre donazioni

News correlate

21/08/2020
Luca Bono con Simone: continua la battaglia per trovare una cura
Leggi l'articolo
23/07/2020
Anche 8Gallery con Simone, arrivate 120 donazioni
Leggi l'articolo
21/07/2020
Tutti con Simone: 12 mila euro già raccolti per il bimbo di Montanaro
Leggi l'articolo

Altri progetti dell'area "Sanità"

Sanità
Piemonte
Emergenza Coronavirus
In prima linea per aiutare ospedali, scuole e imprese
Dona oradona-ora
Sanità
Piemonte
Pet therapy
Ospedali, scuole e ospizi: i cani riportano il sorriso
Dona oradona-ora
Sanità
Torino
Per l'ospedale Regina Margherita
Quattro nuovi reparti per dare speranza ai nostri bimbi
Dona oradona-ora
Sanità
Torino
Corsi Salvabimbi
Dal 2016 lezioni di primo soccorso per genitori e nonni
Dona oradona-ora
Sanità
Piemonte
Torino cardioprotetta
Defibrillatori e test cardiologici per proteggere la città
Dona oradona-ora
Sanità
Torino
Contro i tumori femminili
Un nuovo day hospital per le donne del Sant'Anna
Dona oradona-ora
Sanità
Torino
Per il Mauriziano
Una nuova radiologia digitale per l'ospedale torinese
Dona oradona-ora