21 luglio 2020

Tutti con Simone: 12 mila euro già raccolti per il bimbo di Montanaro

 

Di Beppe Minello
Mamma Katia, papà Alessandro e il loro unico figlio Simone sono, a dispetto di tutto, una forza della natura. Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”. In una settimana Specchio ha già raccolto 12 mila euro con oltre 120 donazioni, ma non bastano.

La malattia del piccolo Simone, uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa (Simone ha solo due decimi in un occhio e appena uno nell’altro) è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, scovato dalla determinazione di mamma e papà Desiato, residenti a Montanaro, s’era dedicato alla ricerca di una cura per la particolare leucodistrofia, la PMLD (Pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, che sta uccidendo Simone. Ricerca però, fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.

Ecco, Katia e Alessandro Desiato si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà di amici e sconosciuti, quasi tutti del Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l’anno, da replicare anche nel 2021. Una battaglia che ora è anche di Specchio dei tempi. La generosità dei donatori piemontesi ha permesso di raccogliere in pochi giorni una parte importante di questa cifra. Ma la raccolta deve continuare per alimentare la speranza.

DONA ORA

Specchio dei tempi sosterrà lo sforzo di questa famiglia, insieme a tutti i lettori che lo desidereranno: versamenti possono essere fatti con la causale “per Simone”, sul fondo di Solidarietà (Altri Progetti – 499)
▪️ 
Con carta di credito o prepagata qui sul nostro sito
▪️ Con un bonifico sul conto intestato a Specchio dei tempi, via Lugaro 15, 10126 Torino, IBAN: IT67 L0306909 6061 0000 0117 200, Banca Intesasanpaolo
▪️ Con un versamento sul conto corrente postale 1035683943, intestato a Specchio dei tempi
▪️ Con Satispay cliccando qui (non occorre causale)

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