Specchio dei tempi Scala e pedana per Andrea, affetto da encefalopatia epilettica
16 Settembre 2022

Scala e pedana per Andrea, affetto da encefalopatia epilettica

Beppe Minello,
La Stampa, 16/09/22

Pensavamo di farcela da soli Ma è impossibile”. Non c’è lamento, ma rassegnazione nelle parole di Debora Coro, 38 anni, mamma di Andrea, 6 anni, afflitto dalla nascita da una encefalopatia epilettica molto rara: “Al mondo se ne contano appena altri 3-4 casi”, dice.
Nelle parole di Debora, nel sorriso che non l’abbandona mai, c’è solo la consapevolezza che negli ultimi anni, lei e il marito Sebastiano Carta, 46 anni, dipendente della Flexilan di Robassomero, hanno fatto tutto quello che era nelle loro possibilità per rendere migliore la vita del loro bambino, altrimenti destinato a vegetare.
Ma, ora, non ce la fanno più. Sono stanchi. La caparbietà, il coraggio, i tanti sacrifici fatti, oggi sembrano non più sufficienti a superare problemi apparentemente banali come una stupida scala a chiocciola del casale di Barbania dove si sono trasferiti per dare una casa senza ostacoli ad Andrea, oppure dotare il Doblò di una pedana mobile necessaria per rendere meno pesanti per il bambino i continui viaggi all’Asl per le terapie.

“Andrea cresce e, vivaddio, continuerà a crescere – racconta papà Sebastiano -. Già ora per portarlo nella sua cameretta è una fatica, ma un domani sarà impossibile e lui non sarà in grado di salire da solo”.
Eliminare quegli stretti scalini avvitati su loro stessi e costruire una scala esterna dotata anche di una piattaforma mobile, comporta una spesa che i Carta, dopo tanti sacrifici, non sanno più come affrontare. Stesso discorso per il Doblò. Una scala, una pedana: possono sembrare ostacoli minimi. Ma quando hai scalato ogni tipo di ostacolo per tutta la vita, a un certo punto non ce la fai più e ciò che agli altri sembra una sciocchezza a te appare come una montagna. Specchio dei Tempi, con i suoi lettori, vorrebbe aiutarli.

“Guardi – spiega Debora Coro – per Andrea abbiamo venduto, anzi svenduto, la casa che avevamo da quando ci siamo sposati a Rocca Canavese; ogni altro nostro sforzo è finalizzato a dare a nostro figlio tutte quelle terapie non contemplate dall’Asl ma che sono le uniche attività che servono a migliorargli la vita. Insomma, tante spese che prima di affrontare valutiamo bene”, sorride Debora. E sorride anche quando, poco educatamente, le facciamo i complimenti per la fotografia che la ritrae in abito da sposa. “Trenta chili fa – dice -, sono irriconoscibile, vero? Purtroppo, ho avuto un tumore alla tiroide. L’ho sconfitto, ma sono rimasta così”.

Dunque, ogni euro che entra in casa Carta è prezioso. Debora Cora ha un lavoro part-time al Mc Donald’s di Leinì. Ha paura che, presto o tardi, dovrà licenziarsi. Da un paio d’anni è un tira e molla con l’azienda per avere un orario che le permetta di coordinarsi meglio con il marito, con l’orario dell’asilo di Andrea e, ovviamente, con le necessità di Andrea. Niente da fare: tutte le trattative, fino ad oggi, si sono arenate. Il fatto è che quei 900 euro al mese sono fondamentali nel bilancio della famiglia Carta: “E non esiste che decidiamo di rinunciare a qualche terapia per Andrea. Ho vissuto momenti di angoscia quando, dopo un periodo un po’ complicato nel quale non ho potuto seguire Andrea come avrei voluto, mio figlio non riuscisse più ad afferrare il cucchiaio che gli porgevo per portarlo, un po’ avventurosamente, alla bocca. Sembra una sciocchezza, ma era ed è la dimostrazione che solo standogli vicino e stimolandolo continuamente, Andrea può migliorare”.

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Barbania
Una scala per Andrea
Sognano di eliminare quegli stretti scalini