Abbiamo donato il furgone a Francesco

Beppe Minello

“Se un giorno mi avessero detto che la mia felicità e soprattutto quella di mio figlio sarebbero dipese da una carrozzella elettronica non ci avrei creduto”. Invece, Domenico Pace, 36 anni, sta sorridendo mentre accompagna il figlio Francesco di 5 anni, ammalato di Sma, l’incurabile atrofia muscolare spinale, verso l’auto per tornare a casa.

Con mamma Isabella, pure lei 36enne e un lavoro abbandonato per poter assistere in ogni momento il bambino, hanno appena ammirato, nell’open space della concessionaria Theorema, il maestoso furgone Opel Zefiro Live attrezzato con una pedana mobile per poter salire e scendere con la carrozzella, appena donatogli da Specchio dei tempi e dai lettori de La Stampa. La disponibilità di un simile automezzo era la condizione richiesta dall’Asl per fornire al piccolo Francesco l’agile “quattroruote” che gli permetterà di muoversi da solo e non dipendere sempre e comunque dagli altri.

Era il giugno scorso. Domenico e Isabella non avevano i soldi per un acquisto così importante. Hanno chiesto aiuto a Specchio dei tempi e ai lettori de La Stampa. In 376, comprese alcune aziende e associazioni, hanno risposto all’appello e in una estate hanno realizzato il sogno, e anche di più, di Francesco e dei suoi genitori. Le loro offerte hanno permesso di pagare non solo il furgone e la sua modifica, ma anche di attrezzare con una pedana mobile l’alloggetto al piano rialzato che hanno trovato a San Mauro, vicino ai genitori paterni, dove si sono trasferiti a luglio dalla precedente abitazione di via Polonghera.

La loro storia, comparsa su La Stampa, ha scatenato una gara di solidarietà incredibile. Dai colleghi di lavoro di Domenico Pace, dipendente Punch, che hanno raccolto oltre 5 mila euro girati a Specchio dei tempi, agli appassionati della squadra “Rinoceronti rugby” che hanno praticamente adottato Francesco. Un’altra collega ha messo in contatto i Pace con un volontario Cri di Ivrea che ha regalato loro la pedana riparata e montata con i soldi di Specchio.

Una generosità e un affetto che hanno travolto, e anche stupito, i genitori di Francesco che quattro anni fa si sono trovati ad affrontare un dramma che di lì a un anno avrebbe potuto significare la morte del loro bambino. Non si sono arresi e oggi si ritengono “fortunati” perché, quasi in concomitanza con la terribile diagnosi, venne scoperto un medicinale (costosissimo e che si inietta, dolorosamente, nella spina dorsale) che rallenta, ma purtroppo non cancella, gli effetti della Sma di livello 1, la più grave, che ha colpito Francesco i cui muscoli perdono poco per volta la capacità di movimento, atrofizzandosi e impedendo il movimento, il respiro, le cose essenziali della vita di un essere umano.

Oggi hanno nuovi motivi di sperare: si sta sperimentando  un altro medicinale, il Ridisplan, che si assume come uno sciroppo e agisce non solo a livello spinale ma anche muscolare. Domenico e Isabella Pace, per i quali ogni giorno di vita di Francesco è una conquista, hanno un solo rimpianto: che il loro bambino non sia stato coinvolto nella sperimentazione del Ridisplan (“Quando l’ospedale l’ha segnalato era troppo tardi”). Ora attendono con ansia che il prodotto ottenga l’ok dell’Aifa e venga commercializzato. “Speriamo già a gennaio…” dice con un filo di voce mamma Isabella. E’ l’unico momento in cui lei e il marito sembrano vivere un momento di tristezza.

Ma non c’è tempo per rimuginare. Francesco che, come tutti i bambini colpiti da malattie che compromettono la fisicità, ha sviluppato un’intelligenza superiore alla media, li pretende accanto mentre smanetta sullo smartphone che ha imparato a usare in un amen come, del resto, la carrozzella elettronica che si guida con un joystick. “Ora potrà muoversi da solo, all’asilo e al parco. Il prossimo anno andrà a scuola. Certo, avrà l’insegnante d’appoggio, ché i suoi muscoli sono così fragili da non riuscire a togliere il cappuccio a un pennarello, ma potrà seguire i compagni senza dipendere da altri. Non giocherà, lo sa che non può permetterselo come io so – sussurra Domenico Pace – che sarà felice. Che saremo felici”.

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Il sogno di Francesco: “Correre come gli altri”

Beppe Minello

La Stampa, 25/06/2021

Immaginiamo, se ci riusciamo, di vivere senza muscoli o con muscoli che funzionano al minimo delle loro capacità. Quei muscoli che permettono alla nostra cassa toracica di allargarsi per respirare, quelli delle gambe per farci camminare o delle braccia e delle mani per afferrare un oggetto, del collo per girare la testa di lato, della bocca per masticare. Ogni movimento è pressoché proibito o limitatissimo. Francesco Pace, 5 anni a luglio, sopravvive grazie ai farmaci, alla fisioterapia e all’amore e alla totale dedizione dei genitori, Isabella e Domenico, 36 anni entrambi, che affermano: “Non ci chiediamo più se nostro figlio un giorno camminerà, ma solo se è e se sarà felice”.

La malattia diagnosticata al loro bambino quando aveva meno di un anno di vita è il livello 1, il più grave, della Sma, l’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare che provoca la progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Gliel’hanno trasmessa papà e mamma, entrambi portatori sani della malattia. Accade a un bambino ogni 8 mila. Tanti, purtroppo, ma proprio per questo la ricerca scientifica è forte e, paradossalmente, Francesco è stato “fortunato”.

Quasi in contemporanea alla terribile diagnosi (“I medici gli diedero un anno di vita”) sul mercato è arrivato un medicinale, lo Spinraza della Biogen, che iniettata al piccolo ha rallentato il decorso della Sma. Mamma Isabella, la cui voce, ogni tanto e quasi impercettibilmente, si spezza, è una donna solare che ha dovuto lasciare il lavoro per seguire il figlio. Ama così tanto Francesco da dire con un filo di voce: “Non l’avrei lasciato vivere attaccato a un respiratore meccanico, avrei lasciato che la malattia facesse il suo decorso…”. Invece, quelle fiale costosissime (comunque pagate dal Servizio Sanitario Nazionale) le hanno restituito un po’ di speranza, non certo di un’impossibile guarigione, ma di un barlume di vita.

Francesco, la cui intelligenza compensa la quasi impossibilità di muoversi, si sposta nell’alloggetto di via Polonghera, rotolando su se stesso o in carrozzella. Ride sempre e, va da sé, chiede perché lui è così e gli altri bambini possono correre e saltare nel parco. “Ma lo fa quasi con rassegnazione, non si dispera mai” dice papà Domenico, che lavora alla Punch, l’azienda che ha preso il posto della General Motor, con la passione del calcio che ha lasciato presto: “Non potevo scendere in campo con un rovello che avrebbe potuto spingermi a reazioni incontrollate”.

Ecco, per donare un altro pezzetto di vita a Francesco, i genitori stanno per trasferirsi a San Mauro, accanto ai nonni materni: “Ma il nostro sogno è una carrozzella elettronica che permetterebbe a Francesco di muoversi più di quanto faccia ora con le sue deboli braccia. L’Asl di San Mauro è disponibile a fornirci quella elettronica a patto che Francesco sappia manovrarla, e questo non è un problema; che facciamo un’assicurazione per eventuali danni e la faremo. La terza condizione però, è avere un furgone per spostare la carrozzella quando intendiamo portare Francesco in un parco o dove posso avere un minimo di vita di relazione con gli altri bambini. Non sappiamo come fare: le nostre risorse non ci permettono di acquistarne uno. Così come vorremmo, ma non possiamo, attrezzare le case dei nostri nonni con piattaforme mobili o un ascensore. Qualcuno può darci una mano?”.