Specchio con i malati di Alzheimer alla festa di Natale

Angelo Conti

Questa settimana siamo intervenuti volentieri alla festa di Natale dei nostri tre Alzheimer Caffè di Torino, riuniti nella sede di piazza Massaua. Abbiamo incontrato la presidente dell’Associazione Asvad. Anna Maria Conte, ed il dottor Davide Gallo che da anni sviluppano il progetto che è completamente finanziato da Specchio dei tempi.

Sono quasi un centinaio le famiglie seguite con incontri periodici nelle sedi di piazza Massaua, via Rubino e corso Belgio. In Piemonte i malati di Alzheimer sono 90.000, in netta crescita, e le strutture pubbliche restano gravemente insufficiente.

L’impegno di Specchio dei tempi continuerà per tutto il 2024, con l’obiettivo di implementare ulteriormente i servizi alle famiglie.

Specchio dei tempi da 10 anni contro l’Alzheimer

Beppe Minello 

Il Comune di Torino sostiene, ma il dato non è recentissimo, di seguire circa “5 mila malati di Alzheimer”: La Regione, e anche qui i dati sono poco aggiornati, dichiara di averne “in carico 60 mila in tutto il Piemonte”. La realtà assodata è che, per rimanere in città, esistono solo tre Cdcd (Centro disturbo cognitivo e demenze) ospitati all’Amedeo di Savoia, al Martini e alle Molinette, in grado di valutare i disturbi neuro cognitivi, tra cui l’Alzheimer. Tre centri per 800 mila persone di fronte a una malattia che, secondo gli esperti, è destinata a colpirne il doppio entro due decenni e che nel 2030 potrebbe contare, a livello mondiale, 82 milioni di persone. Ed è da questi numeri che si sviluppa l’impegno di Specchio dei tempi a sostegno dei malati e delle loro famiglie, un impegno che è cresciuto negli anni, sino alla creazione di tre Alzheimer Caffè, in tre diversi quartieri della città. L’Alzheimer, infatti,  non colpisce solo l’ammalato, le cui cellule del cervello degenerano creando danni irreversibili nel linguaggio, nel ragionamento, nella memoria, ma anche i famigliari che gli vivono accanto. “Per avere un quadro realistico del peso che questa malattia ha sulla società, bisogna moltiplicare per tre il numero dei malati accertati. E quindi, se in Italia sono circa 1,5 milioni, gli italiani ostaggio dell’Alzheimer sono 4,5 milioni” dicono i medici.

Ma quale aiuto riceve una famiglia quando il Cdcd accerta il disturbo neuro cognitivo di qualche caro? Poco. Anzi, pochissimo. E tutto è lasciato alla buona volontà del primario e dei sanitari che si trovano anche a fare i conti con risorse scarsissime. Per fare cosa? Ad esempio, corsi di stimolazione cognitiva  per il malato ma, soprattutto, gruppi di ascolto per aiutare, sorreggere anche psicologicamente i “caregiver”, cioè chi, in famiglia, deve seguire il paziente. Per dire. A Torino esiste un solo centro diurno a gestione mista (assistenza e sanità), in via Valgioie, dove i famigliari di un malato di Alzheimer possono affidare per alcune ore il parente malato e trovare un momento di sollievo. Ma in via Valgioie possono accudire solo 16 ammalati al giorno!

Ecco, in questo quadro drammatico, s’inserisce l’iniziativa della Fondazione La Stampa-Specchio dei tempi che, ormai da anni, finanzia l’iniziativa degli “Alzheimer caffé” che fanno capo all’associazione Asvad,  che dal 1995 ha erogato migliaia di ore di assistenza gratuita con iniziative per sostenere psicologicamente e ascoltare le famiglie dei malati, alla loro formazione e informazione. Attività che offrono aiuto e contrastano l’isolamento dei parenti dei malati, dando loro un sostegno morale. Gli “Alzheimer caffè” sono in tutto il Piemonte e tre a Torino: il più antico è nato in via Virle e s’è poi spostato in via Luserna di Rorà e, ora, in piazza Massaua. Gli altri due sono in corso Vercelli e via Rubino. Il progetto è coordinato dallo psicologo psicoterapeuta Davide GalloOgni “Caffè” offre ai partecipanti stimolazioni cognitive a caregiver e assistiti che possono partecipare anche a tutti gli incontri. Sono sempre 30-40 persone per volta. Oltre a gruppi per la gestione dello stress, sostegno domiciliare e un laboratorio musicale, si tengono lezioni di “Pet therapy” con i professionisti dell’Associazione Aslan, che con Specchio dei tempi, operano pure nelle case di riposo, nelle scuole e con i pazienti oncologici di Candiolo.  I malati e soprattutto i loro famigliari sono seguiti a distanza con telefonate settimanali di controllo, di sostegno psicologico, invio di materiale ludico ricreativo, video per attività domiciliari, training di stimolazione cognitiva. Tutte cose previste dal Piano Demenze nazionali di sostegno alle famiglie che però, è senza fondi.

Il progetto Asvad sta in piedi grazie a Specchio dei tempi, alle donazioni delle famiglie toccate dal problema Alzheimer e al 5 per mille. “Ma purtroppo non è un problema solo di scarse risorse – riflette il dottor Davide Gallo -. L’Alzheimner è una malattia cronica e visti i numeri delle persone coinvolte ci dovrebbe essere un sistema, una rete simile a quella oncologica che, in Piemonte, è un’eccellenza. Per i malati, significherebbe essere curati seguendo lo stesso protocollo in ogni angolo della regione, con una rete di monitoraggio coordinata. Invece, i tre Cdcd di Torino non sono nemmeno in rete tra loro e dell’unico centro diurno abbiamo detto…”

Chi vuole sostenere l’impegno di Specchio dei tempi in aiuto delle famiglie colpite da questo dramma può farlo qui: DONA ORA

 

L’Alzheimer Caffè arriva anche in piazza Massaua

Beppe Minello

Già dal nome, “Alzheimer Caffé”, risulta evidente l’obiettivo di un progetto che prova ad umanizzare un dramma che sconvolge migliaia di famiglie – dati ufficiali non ne esistono: il Comune di Torino sostiene di seguire circa 5 mila casi, la Regione parla di 60 mila in tutto il Piemonte – alle prese con un congiunto colpito dalla forma più comune di demenza degenerativa.

La Fondazione La Stampa – Specchio dei tempi è dunque in prima linea a fianco dell’associazione ASVAD a cui fa capo il progetto degli Alzheimer Caffé. Che sono tre e sono luoghi dove accogliere malati e loro parenti per far loro incontrare i professionisti, dai medici agli avvocati, dai fisioterapisti agli infermieri, che rappresentano i tantissimi fronti di una guerra che, spesso, i parenti dell’ammalato si trovano ad affrontare in solitudine.

La notizia è che il caffè più antico, nato in via Virle un decennio fa, spostatosi poi in via Luserna di Rorà, ha cambiato ancora sede ed è ora in piazza Massaua 17, ospitato nei locali della Circoscrizione nell’ex stabilimento Venchi, dove il progetto coordinato dallo psicologo psicoterapeuta Davide Gallo, ha già ripreso l’attività due pomeriggi al mese come le altre due sedi di corso Vercelli e via Rubino.

Ogni Caffé affronta problematiche diverse e insegna stimolazioni cognitive a caregiver e assistiti che possono partecipare anche a tutti gli incontri. Sono trenta, quaranta persone alla volta seguite a distanza con telefonate settimanali di controllo, di sostegno psicologico, invio di materiale ludico ricreativo, video per attività a domicilio, training di stimolazione cognitiva.

Possono apparire cose straordinarie, ma è solo ciò che prevede il Piano Demenze nazionale di sostegno alle famiglie che però è senza fondi.

Dal 22 settembre ripartono le attività dei Caffè Alzheimer

di Angelo Conti

I malati di Alzheimer (e soprattutto le loro famiglie) hanno bisogno di noi, di quanto Specchio dei tempi e Associazione Asvad hanno costruito insieme negli anni. Così abbiamo programmato la ripartenza, già in questo mese di settembre, in tutti e tre i nostri Alzheimer Caffè torinesi.

In particolare, il 22 settembre partiremo con Corso Vercelli, il 30 settembre con Via Luserna e il 5 ottobre con Via Rubino. Come era già in programmazione, in Corso Vercelli è previsto un incontro al mese fino a dicembre 2020, invece nelle sedi via Rubino e via Luserna sono previsti 2 incontri al mese fino a dicembre 2020. Al fine di rispettare le norme di sicurezza sanitaria previste per il Covid19, gli accessi saranno limitati e su prenotazione per un massimo di 20 utenti a Caffè. Dato che il nostro progetto coinvolge un tipo di utenza ad alto rischio di complicanze da infezione da Covid19, abbiamo deciso di limitare le attività in presenza ai soli famigliari, al fine di ridurre gli spostamenti degli anziani fragili ed eventuale rischio di esposizione al virus.

Contestualmente l’associazione manterrà attiva anche l’attività a distanza:
– chiamata settimanale di controllo
– sostegno psicologico telefonico settimanale
– invio per mail di materiale ludico-ricreativo/attività occupazione a cadenza settimanale
– pubblicazione ed invio di video per attività a domicilio
– training di stimolazione cognitiva a cadenza settimanale (l’attività è svolta in collaborazione con la Scuola di Specialità in Neuropsicologia dell’Università di Torino).

Per tutte le attività in presenza, l’associazione si è già attivata per la messa in sicurezza di tutti gli spazi, del personale coinvolto e degli utenti che parteciperanno all’attività, con fornitura di DPI, modulistica e prodotti di sanificazione.