Luca Bono con Simone: continua la battaglia per trovare una cura

Di Beppe Minello su “La Stampa” del 21/08/20

Ci sono imprese, sogni, desideri che sembrano impossibili da raggiungere e realizzare. Simone Desiato, 6 anni, afflitto da una rarissima forma di leucodistrofia che gli impedisce di correre, giocare e destinata ad aggravarsi se non si trova una cura, sogna solo di poter vivere una vita come tutti gli altri bambini. I suoi genitori, Katia e Alessandro, hanno rivoluzionato la loro esistenza per riuscire nella difficile impresa di donare una cura al loro bambino. Il desiderio di Luca Bono, 27 anni, di diventare pilota di Formula 1, s’è invece infranto in un brutto incidente con il go-kart. Ma nei lunghi mesi di ospedale, quando combatteva la noia con piccoli esercizi di illusionismo, ha posto le basi per diventare uno dei maggiori talenti magici della sua generazione, campione italiano a soli 17 anni e Mandrake d’Or, l’Oscar dell’illusionismo, due anni dopo.

Simone, Katia, Alessandro e Luca, complice Specchio dei tempi e la disponibilità del giovane artista, si sono incontrati: “Perché solo combattendo tutti insieme – dice Luca Bono – si possono superare le difficoltà dalle quali spesso emergono possibilità inattese”. Luca ha voluto conoscere Simone trasformando per un attimo il salotto di casa Desiato, dove il piccolo ha trascorso gran parte di questi mesi dominati dal lockdown, in un palcoscenico, come quelli che calca in giro per il mondo. Palline che scompaiono, corde che si spezzano e si ricompongono, carte da gioco che cambiano seme e colore e il sorriso di Simone che esplode ogni volta di meraviglia, felice. Così felice che mamma Katia non l’aveva mai visto: “Grazie” sussurra a chi gli sta vicino mentre il bambino guarda rapito le magie di Luca Bono.

Luca Bono ha voluto contribuire con il suo regalo di gioia alla raccolta fondi iniziata dai genitori e dalla comunità di Montanaro dove vive la famiglia Desiato e ora portata avanti anche da Specchio dei tempi per pagare i costi della ricerca necessaria per trovare una cura o, quantomeno, per fermare la leucodistrofia PMLD che affligge il piccolo Simone. Il bambino solo da poche settimane, dopo la paralisi del lockdown, è riuscito a riprendere tutte quelle attività, nuoto, fisioterapia, psicomotricità, che permettono al suo corpicino di limitare i danni provocati dalla malattia genetica rarissima (si contano appena tre casi al mondo) che colpisce la mielina, cioè la “guaina” dei conduttori dei neuroni che portano i comandi del cervello ai muscoli.

Ma non si è mai fermata la battaglia dei genitori e di Specchio dei tempi per raccogliere i fondi – 60-70 mila euro all’anno per due anni – necessari a finanziare la ricerca dell’unico specialista al mondo, il professor Kleopas di Cipro, che si è dedicato allo studio della leucodistrofia PMLD correlata al gene GJC2. La generosità dei lettori de La Stampa è stata ed è enorme: in un mese sono arrivati a Specchio 22.601 euro, con 202 donazioni. Fondi che nei prossimi giorni saranno bonificati ai genitori di Simone. E la raccolta continua: la battaglia non si deve fermare. 

Tutti con Simone: 12 mila euro già raccolti per il bimbo di Montanaro

Di Beppe Minello
Mamma Katia, papà Alessandro e il loro unico figlio Simone sono, a dispetto di tutto, una forza della natura. Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”. In una settimana Specchio ha già raccolto 12 mila euro con oltre 120 donazioni, ma non bastano.
La malattia del piccolo Simone, uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa (Simone ha solo due decimi in un occhio e appena uno nell’altro) è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, scovato dalla determinazione di mamma e papà Desiato, residenti a Montanaro, s’era dedicato alla ricerca di una cura per la particolare leucodistrofia, la PMLD (Pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, che sta uccidendo Simone. Ricerca però, fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.
Ecco, Katia e Alessandro Desiato si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà di amici e sconosciuti, quasi tutti del Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l’anno, da replicare anche nel 2021. Una battaglia che ora è anche di Specchio dei tempi. La generosità dei donatori piemontesi ha permesso di raccogliere in pochi giorni una parte importante di questa cifra. Ma la raccolta deve continuare per alimentare la speranza.