Reale Group insieme a Specchio per ridurre le diseguaglianze

Di Claudia Luise
Pubblicato su La Stampa il 24 settembre 2020

Per avere successo, l’agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite richiede partenariati tra governi, settore privato e società civile. È il diciassettesimo obiettivo, realizzare progetti comuni per far sì che tutti gli altri sedici traguardi vengano raggiunti.

Ed è proprio da questo impegno che è partito l’incontro «Partnerships for Progress: le alleanze come motore di resilienza e inclusività» promosso da Reale Group in collaborazione con la Fondazione Specchio dei tempi, Dynamo Academy e Torino Social Impact nell’ambito del Festival dello Sviluppo Sostenibile. Un modo per approfondire l’importanza delle partnership come motori di riduzione delle diseguaglianze, attraverso lo sviluppo di ecosistemi che generino impatti sociali positivi.

«Se oggi possiamo pensare di avere un vaccino in tempi rapidi è perché i centri di ricerca si sono aperti e hanno collaborato», esemplifica il concetto Luca Filippone, dg di Reale Mutua. Una collaborazione trasversale che diventa essenziale soprattutto nei momenti di crisi. «Dai primi di marzo la Fondazione Specchio dei tempi ha messo a disposizione di Enti, Aziende e donatori le esperienze maturate negli anni durante gravi calamità ed emergenze. Si è sviluppata con grande rapidità una forte rete di alleanze che ha permesso una risposta immediata alle disperate richieste degli ospedali, degli anziani isolati in casa, degli scolari privi di tablet e dei piccoli artigiani e commercianti in gravi difficoltà per la ripartenza. Oggi e nei prossimi mesi queste azioni continueranno con una progettazione di continuità coerente con l’evoluzione e le conseguenze della pandemia», spiega il presidente della Fondazione, Lodovico Passerin d’Entreves.

L’incontro è anche l’occasione per lanciare un nuovo progetto: Specchio d’Italia. «Era un’idea che avevamo e che il Coronavirus ha anticipato – spiega Passerin d’Entreves – perché alcuni nostri sponsor e alleati ci hanno chiesto di fare in Italia cose che già facciamo a Torino e in Piemonte. L’atto costitutivo della nuova Fondazione è pronto e ora si aspetta l’autorizzazione prefettizia per poter operare su tutta la Penisola». Il progetto è già partito in otto città, la Fondazione Specchio d’Italia sarà poi capillare. «Reale Group – sottolinea Filippone – ritiene prezioso per la comunità mettere a fattore comune il sentimento di comunità che guida il suo modo di fare impresa. La filosofia “insieme di più” ha, infatti, permesso a Reale Group di mantenere continuità operativa solidità e affidabilità e trasformare le sfide in opportunità».

Tra i relatori, anche Marco Lavazza, vicepresidente dell’omonima azienda del caffè: «Abbiamo sempre privilegiato la costruzione di percorsi comuni con istituzioni associazioni e aziende. È un approccio più impegnativo ma dare vita a nuovi progetti insieme a tanti compagni di viaggio rende la strada più efficace verso il cambiamento».

Tianyi Lu vince il Premio Cantelli: “Ve lo dono, bisogna aiutare gli altri”

di Barbara Cottavoz, da La Stampa del 14 settembre

«Questo concorso mi ha salvato la vita: durante il lockdown ho perso tutti i miei impegni di lavoro e non riuscivo più a studiare per la tristezza della situazione che il mondo stava vivendo». Tianyi Lu, 30 anni, è  la vincitrice del Premio Cantelli per direttori d’orchestra, è la nuova erede del maestro novarese scomparso in un incidente aereo a Orly nel 1956. Lei, minuta e agguerrita, è nata in Cina, ha vissuto un decennio in Nuova Zelanda dov’è parte della sua famiglie, ha trascorso il confinamento in Inghilterra da sola e a giugno si è trasferita all’Aja ma parla anche un po’ di italiano. È direttrice d’orchestra in residenza alla Welsh National Opera e alla St Woolos Sinfonia nel Regno Unito e, fino allo scorso dicembre, è stata direttrice assistente della Melbourne Symphony Orchestra. Domenica al premio Cantelli Tianyi Lu ha anche vinto il Premio dell’Orchestra del Teatro Regio Torino e il Premio Giovani assegnato da una giuria di studenti e scritture artistiche per dirigere un concerto alla Fondazione Teatro Coccia e uno al Teatro Regio Torino.

Conosceva già il maestro Guido Cantelli?

«Ho scoperto la sua storia tanti anni fa e mi aveva colpito molto. Quando ho saputo dell’esistenza del concorso, on line, ho deciso di iscrivermi. Non era una competizione con gli altri ma con me stessa: ero in un momento molto triste».

Che cosa ha significato questo premio?

«Il Premio Cantelli per me ha significato la speranza nel futuro dopo mesi difficili in cui la pandemia aveva azzerato tutti i miei ingaggi e io non riuscivo nemmeno più a leggere la musica, vedevo tutto nero. Quando mi hanno invitato ho cercato di conoscere meglio Torino e Novara e mi ha colpito molto il coraggio con cui questa regione stava combattendo la pandemia. Così, fin dall’inizio, ho deciso che se avessi vinto avrei donato parte dl premio in beneficenza».

Chi ha scelto?

«Ho deciso di donare alla fondazione “Specchio dei tempi” perché sostiene gli anziani e le persone bisognose. In questo momento così difficile bisogna aiutarsi gli uni con gli altri. E’ naturale avere paura ma non dobbiamo smettere di avere fiducia».

Qual è stato l’aspetto più bello di questa esperienza?

«Ho adorato l’orchestra del teatro Regio: i suoi musicisti sono molto generosi e amichevoli e mi sono trovata in totale armonia con loro. Mi sono sentita a casa».

Sul podio lei sembra ballare…

«Quando salgo sul podio mi sento una bambina che gioca con la musica e scopre le sue infinite possibilità. Ogni volta parto per un viaggio con l’orchestra alla scoperta di questa meraviglia. Musica e arte devono sopravvivere, senza di loro rischiamo di dimenticare chi siamo».

Specchio torna ad aiutare Venezia, 50 anni dopo i cavalli di San Marco

di Angelo Conti

C’è un legame forte, profondo e indissolubile, fra Venezia e Specchio dei tempi e passa per i cavalli di San Marco, il simbolo della città. La quadriga che tutti possono ammirare dalla piazza, copia dell’originale, fu realizzata grazie ad una sottoscrizione popolare lanciata nel 1970 dalla fondazione torinese attraverso il quotidiano La Stampa: in pochi mesi furono raccolti 131 milioni di lire, una cifra notevolissima per quei tempi che poi consentì, negli anni successivi, di procedere alla creazione delle copie dei cavalli ed al ricovero degli originali all’interno della basilica, dove si trovano tuttora, protetti dalle intemperie e dal disfacimento. E Specchio dei tempi era già stato vicino a Venezia con la sottoscrizione “Torino per il Veneto” che permise di raccogliere oltre 350 milioni dopo la drammatica alluvione del novembre 1966.

Cinquant’anni dopo il dono dei cavalli di San Marco, Specchio dei tempi torna ora a Venezia per compiere un’altra impresa: aiutare, concretamente e subito, il maggior numero possibile di piccole attività con un contributo economico a fondo perduto. Per fare questo lancia il bando Venice Again e apre un’altra sottoscrizione, nel contesto del progetto Specchio d’Italia. L’obiettivo è sostenere con sussidi da 3000 euro ciascuno quegli imprenditori che stanno soffrendo a causa del lockdown e della crisi del turismo. Ma soprattutto dimostrare l’affetto di tutti verso questa straordinaria città.

PARTECIPA AL BANDO

Le candidature al bando sono state aperte il Primo settembre. Per partecipare è sufficiente completare un modulo online, cliccando qui. Ci saranno venti giorni di tempo, poi la commissione sceglierà i vincitori e dal Primo ottobre partiranno i bonifici. Agiremo con la stessa velocità ed efficienza con cui negli scorsi mesi abbiamo affrontato gli analoghi bandi di Torino, Cuneo e Sassari. Più donazioni arriveranno, più aiuti erogheremo: abbiamo stanziato 60 mila euro grazie alle offerte raccolte in questi mesi per l’Emergenza Coronavirus. I primi venti contributi sono coperti. Ma speriamo, insieme a voi, di poterne finanziare molti di più.


I lavori sui cavalli di San Marco finanziati da Specchio nel 1970

Specchio e Fondazione Bersezio aiutano 50 nonni torinesi

Di Angelo Conti

Specchio dei tempi, la fondazione nata grazie alla spinta solidale dei lettori de La Stampa, s’incontra con la Fondazione Bersezio, che ricorda la figura e l’attività di Vittorio Bersezio, fondatore della Gazzetta Piemontese che poi cambiò nome, diventando La Stampa. L’alleanza ha un nobile scopo: aiutare un folto gruppo di over 80 torinesi. I più anziani, i più fragili, i nonni veri della nostra città.

Inizialmente i beneficiati saranno 50, scelti fra coloro che appaiono nelle condizioni più critiche fra quelli segnalati per l’erogazione delle Tredicesime dell’Amicizia (che quest’anno giungeranno alla 45esima edizione consecutiva). Gli anziani godranno, dopo un colloquio conoscitivo per individuarne esattamente i bisogni, di uno sportello di ascolto ed aiuto che potrà fornire ogni tipo di informazione inerente consegne di medicinali a domicilio, trasporti speciali, assistenza sanitaria. Una volta al mese, per tutta la durata del progetto, verrà inviato al domicilio di ogni assistito una spesa solidale gratuita con beni alimentari di prima necessità.  Mentre due volte al mese (per due ore ciascuna) verrà inviata, presso il domicilio dei beneficiati, una persona che si occuperà della pulizia della casa, svolgendo quelle attività che un anziano difficilmente potrebbe effettuare. I giornalisti de La Stampa (insieme ad alcuni studenti dell’Alternanza Scuola Lavoro provenienti dall’indirizzo di Comunicazione del Liceo Classico Alfieri) si impegneranno poi ad andare a raccogliere le testimonianze ed i vissuti personali dei più anziani, vere memorie storiche della città. L’obiettivo è quello di raccogliere e pubblicare questi testi sul giornale e sui siti web dei protagonisti di questo progetto.

Il presidente della Fondazione Bersezio, l’avvocato Mario Napoli, ha evidenziato la comunione di idee che ha maturato questa alleanza: “Siamo consci che quella degli anziani over 80 è una nicchia di solitudine e di indigenza che non necessità solo di un aiuto economico, ma anche di presenza e di sostegno quotidiano. Questa è la strada che abbiamo tracciato e che percorreremo nei prossimi mesi”. Il presidente di Specchio, Lodovico Passerin d’Entreves ha sottolineato “la particolare soddisfazione per lavorare con un’altra fondazione autenticamente torinese, con la quale condividiamo in toto progetti e valori”.

Il progetto “Nonni in difficoltà” verrà avviato nei primi giorni di settembre e si svilupperà per 6 mesi. Se i riscontri saranno positivi, Specchio dei tempi e Fondazione Vittorio Bersezio sono già pronti ad esaminare il prolungamento dell’iniziativa, magari aggiungendo altri servizi ed aumentando il numero dei beneficiati.

Luca Bono con Simone: continua la battaglia per trovare una cura

Di Beppe Minello su “La Stampa” del 21/08/20

Ci sono imprese, sogni, desideri che sembrano impossibili da raggiungere e realizzare. Simone Desiato, 6 anni, afflitto da una rarissima forma di leucodistrofia che gli impedisce di correre, giocare e destinata ad aggravarsi se non si trova una cura, sogna solo di poter vivere una vita come tutti gli altri bambini. I suoi genitori, Katia e Alessandro, hanno rivoluzionato la loro esistenza per riuscire nella difficile impresa di donare una cura al loro bambino. Il desiderio di Luca Bono, 27 anni, di diventare pilota di Formula 1, s’è invece infranto in un brutto incidente con il go-kart. Ma nei lunghi mesi di ospedale, quando combatteva la noia con piccoli esercizi di illusionismo, ha posto le basi per diventare uno dei maggiori talenti magici della sua generazione, campione italiano a soli 17 anni e Mandrake d’Or, l’Oscar dell’illusionismo, due anni dopo.

Simone, Katia, Alessandro e Luca, complice Specchio dei tempi e la disponibilità del giovane artista, si sono incontrati: “Perché solo combattendo tutti insieme – dice Luca Bono – si possono superare le difficoltà dalle quali spesso emergono possibilità inattese”. Luca ha voluto conoscere Simone trasformando per un attimo il salotto di casa Desiato, dove il piccolo ha trascorso gran parte di questi mesi dominati dal lockdown, in un palcoscenico, come quelli che calca in giro per il mondo. Palline che scompaiono, corde che si spezzano e si ricompongono, carte da gioco che cambiano seme e colore e il sorriso di Simone che esplode ogni volta di meraviglia, felice. Così felice che mamma Katia non l’aveva mai visto: “Grazie” sussurra a chi gli sta vicino mentre il bambino guarda rapito le magie di Luca Bono.

Luca Bono ha voluto contribuire con il suo regalo di gioia alla raccolta fondi iniziata dai genitori e dalla comunità di Montanaro dove vive la famiglia Desiato e ora portata avanti anche da Specchio dei tempi per pagare i costi della ricerca necessaria per trovare una cura o, quantomeno, per fermare la leucodistrofia PMLD che affligge il piccolo Simone. Il bambino solo da poche settimane, dopo la paralisi del lockdown, è riuscito a riprendere tutte quelle attività, nuoto, fisioterapia, psicomotricità, che permettono al suo corpicino di limitare i danni provocati dalla malattia genetica rarissima (si contano appena tre casi al mondo) che colpisce la mielina, cioè la “guaina” dei conduttori dei neuroni che portano i comandi del cervello ai muscoli.

Ma non si è mai fermata la battaglia dei genitori e di Specchio dei tempi per raccogliere i fondi – 60-70 mila euro all’anno per due anni – necessari a finanziare la ricerca dell’unico specialista al mondo, il professor Kleopas di Cipro, che si è dedicato allo studio della leucodistrofia PMLD correlata al gene GJC2. La generosità dei lettori de La Stampa è stata ed è enorme: in un mese sono arrivati a Specchio 22.601 euro, con 202 donazioni. Fondi che nei prossimi giorni saranno bonificati ai genitori di Simone. E la raccolta continua: la battaglia non si deve fermare. 

La storia di Specchio nella tesi da 110 e lode di Giulia d’Aleo

Di Angelo Conti

Giulia, siciliana di Erice, ha lavorato per mesi qui con noi, a Torino, per mettere insieme i tanti e variegati pezzi della storia di Specchio dei tempi. Con Adriano Vezzoli, l’uomo che conosce tutti i segreti del gigantesco archivio de La Stampa, ha spulciato, annotato, fotocopiato, scelto. Alla fine ha pubblicato la tesi “Specchio dei tempi: profilo di un’esperienza” con cui ha concluso il corso di laurea magistrale in Comunicazione e cultura dei media, con la guida del professor Mauro Forno. Nei giorni scorsi si è brillantemente laureata (110 e lode!) e la sua fatica resta davvero la prima “storia” di Specchio dei tempi mai pubblicata. L’idea è quella di continuare a lavorare con Giulia per trasformare questa tesi in un libro, sfruttando anche l’ampio compendio fotografico che questo lavoro ha permesso di recuperare.


Brava Giulia, da tutti noi di Specchio.

Anche 8Gallery con Simone, arrivate 120 donazioni

Di Angelo Conti
Pubblicato su La Stampa il 23 luglio 2020

Tre soli casi al mondo, una malattia gravissima e sconosciuta, senza cure. E la lotta di due genitori coraggiosi per Simone, 6 anni, un bambino di Montanaro (vicino Chivasso) pieno di vita e di voglia di crescere. Specchio dei tempi è sceso in campo, dieci giorni fa, e la risposta dei lettori è stata immediata, generosa. Oltre 120 donazioni, per una cifra prossima ai 14.000 euro. Fra le offerte più significative quella di 8gallery che ha deciso di iniziare la sua attività di charity-partner con la Fondazione Specchio dei tempi versando 1500 euro a favore di Simone.
L’obiettivo è quello di garantire ad uno staff di neurologi di Cipro le risorse per continuare le ricerche intorno a questa rarissima malattia. Specchio dei tempi continuerà quindi a sostenere  lo sforzo di questa famiglia, insieme a tutti i lettori che lo desidereranno.

Tutti con Simone: 12 mila euro già raccolti per il bimbo di Montanaro

Di Beppe Minello
Mamma Katia, papà Alessandro e il loro unico figlio Simone sono, a dispetto di tutto, una forza della natura. Simone ha 6 anni, è intelligente oltre la media e lotta con una malattia che, ogni giorno che passa, lo rende sempre più debole, incapace di correre, saltare, giocare. La sua battaglia è diventata anche una battaglia di Specchio dei tempi e dei lettori de “La Stampa”. In una settimana Specchio ha già raccolto 12 mila euro con oltre 120 donazioni, ma non bastano.
La malattia del piccolo Simone, uno sguardo furbetto incorniciato da un paio di occhialini blu che purtroppo servono solo a proteggergli la vista anch’essa compromessa (Simone ha solo due decimi in un occhio e appena uno nell’altro) è rarissima. Gli è stata diagnosticata un paio di anni fa, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all’altro, e registra appena altri tre casi al mondo, due negli Stati Uniti e uno in Francia. Pochi, troppo pochi per suscitare l’interesse di scienziati e ricercatori. Tranne a Cipro, dove un medico, scovato dalla determinazione di mamma e papà Desiato, residenti a Montanaro, s’era dedicato alla ricerca di una cura per la particolare leucodistrofia, la PMLD (Pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, che sta uccidendo Simone. Ricerca però, fermatasi quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie.
Ecco, Katia e Alessandro Desiato si sono messi in testa di sostenere anche loro la ricerca. Circondati dalla solidarietà di amici e sconosciuti, quasi tutti del Chivassese, sono riusciti a far ripartire il lavoro dello scienziato cipriota e del suo team, che ha un costo di circa 70 mila euro l’anno, da replicare anche nel 2021. Una battaglia che ora è anche di Specchio dei tempi. La generosità dei donatori piemontesi ha permesso di raccogliere in pochi giorni una parte importante di questa cifra. Ma la raccolta deve continuare per alimentare la speranza.

I compiti dell’estate diventano magia col maestro Luca Bono

Di Lucia Caretti
Pubblicato su La Stampa il 18 luglio 2020

Mattia ha sette anni ed è già un fuoriclasse. Impugna le forbici, ritaglia una mezzaluna sulla sua copia de “La Stampa”, poi apre il giornale e guarda dritto in camera: “Ecco qua, la quadratura del cerchio”. Il trucco della prima lezione di Compiti Magici, un gioco che il baby illusionista ha imparato perfettamente e ripete nel video inviato a Specchio dei tempi. Così funziona il nuovo progetto della onlus dei nostri lettori: ogni 24 del mese su www.magia.specchiodeitempi.org viene pubblicato un tutorial in cui tre professionisti svelano i loro segreti. Poi i bimbi devono esercitarsi a casa, farsi aiutare dai genitori e realizzare un video con le loro performance. I migliori vengono pubblicati e le prime clip sono online da oggi. Protagonista il piccolo Mattia e altri cinque giovani talenti torinesi.

GUARDA IL  VIDEO

Ma l’iniziativa si sta allargando a tutto il Piemonte e arriva ora anche ad Asti, dove il prof d’eccezione di Compiti Magici, la star Luca Bono, si sarebbe dovuto esibire solo un mese fa (ci tornerà nel 2021). Bono, 27 anni, è considerato l’erede di Arturo Brachetti ed è ormai un volto noto in tv. Ha studiato a Chieri e si è formato al Circolo Amici della Magia di Torino, academy conosciuta in tutta Italia con cui Specchio collabora da mesi per iniziative dedicate alle scuole. Proprio alla vigilia del lockdown, infatti, era stato lanciato “A casa dei maghi”, il programma con cui la fondazione de “La Stampa” puntava a far scoprire la magia a centinaia di studenti.

Un’esperienza interrotta dalla pandemia che prosegue ora online, con le lezioni curate da Bono e dai maghi del Circolo, Beppe Brondino e Nella Zorà. La prima è uscita il 24 giugno, e il prossimo sabato 24 sarà disponibile la seconda. Poi l’appuntamento si rinnoverà il 24 agosto e il 24 settembre, sempre su www.magia.specchiodeitempi.org, il portale dove le famiglie possono pure caricare le esibizioni degli aspiranti illusionisti. I video devono avere durata massima 90”. Per inviarli è necessario utilizzare WhatsApp seguendo le istruzioni presenti sul sito web.

VAI AI COMPITI

Per tutti i bimbi che realizzeranno quattro filmati (uno per ogni puntata) è prevista una sorpresa finale. E il divertimento è garantito. Dalla ginnastica per le mani ai numeri con le carte, nel corso s’imparano i trucchi con cui stupire amici e parenti al mare. Ma Specchio pensa soprattutto ai figli delle famiglie più fragili, che non andranno in vacanza, e in un’estate con i servizi di animazione ridotti al minimo avranno una preziosa alternativa alla tv. Un’alternativa che aiuta a crescere: “La magia è un’arte molto formativa – spiega Luca Bono – perché ci insegna che niente è impossibile. Tutto si può fare, ma bisogna capire come. E impegnarsi tantissimo”. 

Dall’arrotino alle educatrici, così Specchio salva i sogni dei giovani cuneesi

Di Barbara Morra
Pubblicato su La Stampa il 26 giugno 2020

«La Granda che riparte» non è soltanto il titolo del bando con cui la Fondazione La Stampa – Specchio dei tempi ha voluto aiutare a «rialzarsi» 111 piccoli imprenditori, prostrati dall’emergenza Covid-19 e dal lungo blocco delle loro attività. È anche il mosaico di tante storie di ordinaria tenacia, resilienza, solidarietà e forza, che caratterizzano da sempre il «dna» della provincia cuneese. Capace di soffrire, ma subito dopo di condividere e ripartire. Come ha fatto Giuliano Strano (nella foto sopra), che ha un negozio di casalinghi a Dronero e, a 25 anni, nel retrobottega, fa l’arrotino. «Ho aperto nel 2013, appena maggiorenne – racconta -. In tutto ho avuto un mese di chiusura. È tempo di riprendere a pieno ritmo e questo contributo mi servirà per sostituire la mola per l’affilatura e acquistare altri pezzi di ricambio che sono piuttosto costosi». Il mestiere di Giuliano è raro e in zona ne approfittano in molti, soprattutto macellai, ma anche privati cittadini.

C’è entusiasmo e quasi incredulità anche in Gaia Bertello e Valdelice Ternavasio (nella foto sopra), titolari dell’«Arcobaleno baby parking» in frazione Bandito a Bra. Il loro sogno si è concretizzato nel 2012 in un residence messo a norma e adattato per le esigenze dei bambini da 13 mesi a 6 anni. «A febbraio, prima della chiusura, ne avevamo 17. Il periodo di inattività è stato duro, con famiglie che chiedevano continuamente quando avremmo riaperto. Siamo consapevoli delle loro necessità e non poter aiutare ci è pesato». Hanno intenzione di riprendere nei prossimi giorni, grazie ai 3000 euro ricevuti da Specchio: «Ricominceremo sotto forma di attività estiva. Stiamo prendendo confidenza con le nuove norme: sono complesse, ma non ci fermeranno. Il premio del Bando ci salverà dalle spese che comunque ci sono state e ci permetterà di investire sul futuro con innovazioni, libri e corsi di aggiornamento».

I 111 VINCITORI DEL BANDO CUNEO

Alba, il videomaker che girava il mondo premiato da Specchio: "Grazie, questo bando è ossigeno"

Di Barbara Morra
Pubblicato su La Stampa

I 3000 euro del Bando La Granda che Riparte sono arrivati anche ad Alba, per sostenere un trentenne che, per motivi professionali, gira per il mondo. È Lorenzo Agnello,  videomaker, libero professionista e a servizio della Byfarm di Govone. «Dopo il liceo artistico e l’Accademia della Belle Arti, ho avuto la fortuna di trovare subito lavoro nel settore che più mi appassiona – racconta -. Sono nato e cresciuto con questa piccola, ma eccellente casa di produzione video e ho presto ottenuto collaborazioni per lavori a servizio di clienti importanti». Si tratta di grandi agenzie di viaggio e imprese tessili del territorio: «Ho la continua opportunità di viaggiare e vedere il mondo. Realizzo dai servizi per resort in paradisi tropicali a quelli in realtà sociali come le carceri in Sardegna, dai  video  per il turismo sponsorizzati da enti locali ai promo pubblicitari per pacchetti di viaggio». La chiusura per l’emergenza Covid è stata un problema: «È da febbraio che non lavoro e sono tuttora fermo. Ringrazio infinitamente per questo aiuto: è una boccata d’ossigeno».

COME SOSTENERE I PROGETTI DI SPECCHIO CONTRO IL VIRUS
Dal 9 marzo Specchio ha raccolto oltre 10 milioni di euro, con quasi 16 mila donazioni da tutto il mondo. Risorse che ogni giorno si trasformano in aiuti concreti e immediati: 1,1 milioni di dispositivi di protezione per gli operatori sanitari; 146 macchinari e attrezzature mediche donati agli ospedali piemontesi; tablet, kit igienizzanti e piattaforme di didattica online per le scuole; centinaia di sussidi alle piccole imprese torinesi e cuneesi. E migliaia di spese per gli anziani e le famiglie difficoltà, distribuite prima a Torino e ora in tutta Italia. Chi vuole sostenere la fondazione de “La Stampa” nella lotta contro il Covid-19, può farlo donando con causale «Emergenza Coronavirus» (Fondo 112)

▪️ Con carta di credito o prepagata qui sul nostro sito
▪️ Con un bonifico sul conto intestato a Specchio dei tempi, via Lugaro 15, 10126 Torino, IBAN: IT67 L0306909 6061 0000 0117 200, Banca Intesasanpaolo
▪️ Con un bonifico sul conto corrente postale 1035683943, intestato a Specchio dei tempi
▪️ Con Satispay (qui non occorre causale, ogni aiuto è automaticamente destinato alla lotta al virus)
▪️ Sulla piattaforma “Rete del dono

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Specchio accanto a Simone, il bimbo che lotta contro una malattia di cui ci sono 3 casi al mondo

Di Beppe Minello
Pubblicato su La Stampa l’11 luglio 2020

C’è una famiglia coraggiosa a Montanaro. Nulla sembra fermarla nella battaglia che sta conducendo per trovare una cura per il loro unico figlio di 6 anni, Simone, afflitto da una malattia che, al mondo, vede appena altri tre casi. Così rara che c’è un un solo scienziato, a Cipro, a studiarla. La battaglia di mamma Katia e papà Alessandro è concentrata sulla raccolta dei fondi necessari a pagare la ricerca del professor Kleopas dell’Istituto di Neurologia e Genetica di Cipro: 60-70 mila euro l’anno per due anni. Neanche il lockdown li ha fermati e in questi mesi, tra vendite di beneficienza e la solidarietà di tanti amici e sconosciuto di quell’angolo del Chivassese dove vive la famiglia Desiato, sono riusciti a racimolare 25 mila euro per far ripartire gli studi di Kleopas. “Entro novembre – Dice Alessandro Desiato, 41 anni, programmatore metalmeccanico in un’azienda della zona – ci siamo impegnati a completare il pagamento del primo anno di ricerche. Non so come faremo, ma dobbiamo farcela”.

DONA ORA

Simone  è nato con una forma particolare di leucodistrofia, la PMLD correlata al gene GJC2, così rara che papà  e mamma sono riusciti a scovare solo altri tre casi al mondo: due negli Usa e uno in Francia.  Quella di Simone è una malattia “demielinizzante” vale a dire che colpisce lo sviluppo della mielina, la “guaina” dei conduttori dei neuroni che costituiscono il sistema di comunicazione del cervello al corpo. La mielina di Simone si è sviluppata in modo anomalo proteggendo la parte cognitiva ma non quella motoria. È una malattia degenerativa e se le ricerche a Cipro riuscissero anche solo a fermarla, sarebbe un grande risultato. Simone ha un’intelligenza superiore alla media, ma si muove poco, male, senza equilibrio. “Mi si perdoni ciò  che sto per dire ma, paradossalmente, l’essere così intelligente acuisce il disagio e i problemi di Simone ché capisce tutto, si rende conto di ciò che gli sta accadendo e si chiude sempre più in se stesso. Il suo mondo ideale è il pavimento dove riesce a muoversi quasi come gli altri ed è forse l’unico bambino ad amare la mensa scolastica perché, anche lì, stando tutti seduti non si sente diverso”, racconta Alessandro Desiato che, giocando con i turni di lavoro, si alterna in casa con la moglie Katia, 38 anni. Alessandro Desiato cerca di sdrammatizzare una vicenda che assorbe tutte le risorse economiche e fisiche della famiglia ma i suoi occhi si riempiono continuamente di lacrime.

Simone dice spesso ‘Voglio rimanere piccolo’ perché da piccolo si sta tutti nel passeggino o in braccio e si gioca  per terra” spiega la mamma. Ci vuole coraggio a ribellarsi a una situazione incredibile come quella di Simone la cui malattia è stata diagnostica un paio d’anni fa ma dopo che, per altrettanti anni, i genitori avevano inutilmente peregrinato da un ospedale all’altro. “La diagnosi – dice Alessandro Desiato – l’hanno fatta gli specialisti del  Besta di Milano, il centro neurologico più importante d’Italia. Ho chiesto qual è la cura e mi sono sentito rispondere ‘Non c’è’. Sono riuscito a contattare altre tre famiglie in Francia e Stati Uniti nella nostra situazione”. “Persone rassegnate. Di fronte alla nostra insistenza per metterci insieme e provare a reagire a questo stato di cose – ricorda Katia Desiato – ci siamo sentiti rispondere ‘No grazie, tanto c’è nulla da fare’. E no, noi non ci stiamo, dobbiamo fare qualcosa”. E qualcosa i Desiato hanno fatto fondando una associazione no profit verso la quale confluisce tutto il denaro che hanno e stanno faticosamente raccogliendo da destinare al professor Kleopas che s’era già dedicato a studiare la malattia di Simone ma che ha gettato la spugna quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione  europea per le leucodistrofie. Ora ha ripreso la ricerca grazie al coraggio e alla determinazione di Alessandro e Katia che però, da soli, rischiano di non farcela.

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Specchio dei tempi sosterrà lo sforzo di questa famiglia, insieme a tutti i lettori che lo desidereranno: versamenti possono essere fatti con la causale “per Simone”, sul fondo di Solidarietà (Altri Progetti – 499)
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