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Maria Teresa Martinengo
La Stampa, 3/09/2023

Che cosa significa vivere per Matilde e Margherita, quali sono le loro sensazioni, le loro emozioni? La risposta di Elena, mamma di Matilde e Margherita, sorelline nate con la stessa rara patologia neurodegenerativa, è una. Solida, incrollabile. “Non so cosa sentano e cosa comprendano – dice Elena -, ma nel dubbio voglio che loro vita sia come quella di tutti i bambini: all’aria aperta, nel sole, a contatto con la natura, tra i suoi colori, sentendone i suoni. Non so quanto potrà essere lunga la loro vita, ma so che sulla qualità io ed il loro papà, Andrea, facciamo tutto il possibile”.

La storia di coraggio e di dedizione di questi genitori, che la Fondazione Specchio dei tempi ha deciso di aiutare lanciando una sottoscrizione per le tante necessità delle due bambine, incomincia dodici anni fa con la nascita di Matilde. “Si è pensato che fosse un problema genetico suo. Quando sei anni dopo è nata Margherita – racconta la mamma -, dagli Stati Uniti abbiamo avuto la certezza che si tratta della mutazione genetica PIGN, una sindrome molto rara. Sono bambini con grandi complessità nell’alimentazione, tanto che Mati e Marghe hanno subito un intervento di deconnessione esofagogastrica. Hanno una compromissione a livello neurologico, soffrono di epilessia. Non fanno movimenti da sole, bisogna stimolarle. Ma hanno il loro modo di farsi capire, il loro modo di esprimere affettività. Devi conoscerle e non dare per scontato che non capiscano”. Ascoltare Elena e la sua filosofia di vita, che si riassume nel “qui ed ora”, è una lezione gratuita di coraggio. Una medicina fortificante, una bomba vitaminica.

Le due bambine vivono a Chivasso. “Quando è nata Matilde abbiamo intrapreso un percorso molto particolare, abbiamo fondato una onlus,  altrimenti non saremmo riusciti a sostenere le spese. Il Servizio Sanitario Nazionale passa generi e ausili indispensabili, ma ne servono moltissimi altri. L’Asl fornisce i pannolini e le traverse, ma non le creme più idonee. Basti pensare che spendiamo 9000 euro l’anno in prodotti parafarmaceutici che l’Asl non copre”, racconta Elena. Quando si presenta una necessità troppo onerosa, lancia un Sos. L’ultimo è stato per un passeggino da uscite lunghe, con ammortizzatori, per la bambina più piccola – costo oltre 4500 euro – che l’Asl non ha fornito, avendo già fornito nello stesso anno la carrozzina posturale per i tragitti brevi quotidiani e la salita in auto. “Ma i bambini crescono, a volte non si può aspettare. E allora facciamo i salti mortali. La Sanità fa quel che può, che  però non coincide con l’indispensabile. Troppo spesso ci sentiamo dire che non ci sono soldi”, racconta Elena, mamma che ogni giorno, nonostante gli aiuti indispensabili a casa, si destreggia tra le tante esigenze delle figlie, che devono continuamente essere tenute in allenamento muscolare, fare visite e molto altro ancora.

“Andrea lavora, io ho dovuto smettere già con la nascita di Matilde. Sono care giver a tempo pieno: divento medico, infermiera, devo essere preparata per le crisi epilettiche. Il peso è tanto, è una vita difficile, ma non ci fermiamo. Vorremmo anche poter essere utili ad altre famiglie e altri bambini con disabilità. Io e mio marito offriamo la nostra esperienza”. Specchio dei tempi è al loro fianco, con il sicuro supporto dei lettori.

Come donare per Matilde e Margherita

Per aiutare le sorelline di Chivasso è possibile effettuare donazioni sul sito www.specchiodeitempi.org/matildeemargherita  o tramite bonifico bancario intestato a Fondazione La Stampa Specchio dei tempi ETS, Iban IT67 L0306909 6061 0000 0117 200. Bollettino su Conto Corrente Postale n. 1035683943. Causale: “Per Matilde e Margherita”. E’ infine possibile versare presso i nostri sportelli.